Marta i Ołeksandr Partykowie

rodzice Alka, który zachorował na nowotwór w wieku 2, 5 roku.

Na chorobę dziecka nigdy nie jesteśmy przygotowani, nas też to zaskoczyło, ale wtedy czuliśmy w naturalny sposób, że dla dobra dziecka, trzeba działać i myśleć racjonalnie oraz współpracować z lekarzami. Choroba Alka uświadomiła nam, jak bardzo mało wiemy na temat choroby syna oraz chorób nowotworowych w ogóle, brakowało podstawowych informacji. Pamiętam jak bardzo drażniło nas,  gdy znajomi zadawali jakieś, w naszym mniemaniu niedorzeczne pytania. Dziś już wiemy, że robili to w dobrej wierze, z troski o naszą rodzinę a nie wścibstwa czy szukania sensacji. Jak wspominaliśmy, na początku nasza wiedza też była znikoma. Alek objawiał pewne symptomy choroby jak dla zwykłej świnki, a nas i lekarza pierwszego kontaktu zaniepokoił fakt, że powiększone węzły chłonne nie bolały, oraz nie zmniejszały się mimo zmiany antybiotyku. Na szczęście Alek szybko trafił do kliniki i został poddany badaniom, które potwierdziły przypuszczenia – diagnoza brzmiała: „chłoniak nieziarniczy T-komórkowy”. Oczywiście jak to zwykle  bywa w naszych czasach, nasza przyspieszona edukacja o nowotworze  zaczęła się od Internetu, ale już dziś wiemy, że tu  powinna zapalić się nam czerwona lampka. Znajdziemy tam zbyt ogólnikowe lub też wysokospecjalistyczne informacje, to frustruje, na tym etapie należy sobie uświadomić, ze każdy przypadek jest indywidualny i porównywanie się do historii innych osób nie ma sensu.  Zwłaszcza dyskusje na forach mogą irytować. Każdy przypadek jest inny i leczenie powierzmy lekarzom w oparciu o solidne badania, a nie straszenie niektórymi opowieściami. Internauci często chcą dobrze, a wychodzi jak zwykle. Owszem szukajmy informacji w Internecie, ale z pewnym dystansem, jako wyłącznie potwierdzenie i nieznaczne uzupełnienie naszej wiedzy. Nic nie zastąpi rzeczowej rozmowy z lekarzem, a najlepiej kilkoma.

Na początku byliśmy zagubieni, ale szybko musieliśmy się „pozbierać” Zapewniam wszystkich rodziców, że w naturalny sposób „przejdą” przyspieszony kurs:  jak postępować, reagować, mówić o chorobie i będzie to bardzo praktyczny kurs w realiach szpitalnych, oczywiście nie życzę tego nikomu. Słowa, które nic nam do tej pory nie mówiły jak wejście centralne, wenflon, protokół leczenia, punkcja, cytostatyki  itp. szybko weszły do naszego codziennego słownika. Już po kilku dniach pobytu dziecka w szpitalu doskonale wiedzieliśmy, który lekarz jest od czego i o co mamy go prosić bądź komu przypominać o poszczególnych działaniach.

Jako rodzice pamiętajmy, że w szpitalu mamy swoje prawa a przede wszystkim to podstawowe  czyli do informacji o chorobie naszego dziecka. Musimy sami przypilnować lekarzy, a nawet nieraz to  na nich wymuszać, aby  w sposób szczegółowy nas informowali o stanie dziecka,  rezultatach  badań i co z nich wynika na przyszłość  w naszym konkretnym przypadku. Trzeba to zrobić w sposób uprzejmy aczkolwiek konsekwentny. Wiadomo jakie są realia polskich szpitali, lekarze przepracowani, zabiegani i  mają pod opieką nie tylko nasze dziecko. Jednak dobre relacje z personelem szpitalnym i wzajemne zrozumienie sytuacji jest  podstawą. Rodzice  odczuwają ogromne emocje - od zwątpienia do pełnej euforii -  i potrzebują informacji czyli „gruntu pod nogami”, a to daje spokojna, rzeczowa rozmowa z lekarzem i , prawda o chorobie. Rodzice chcą być traktowani po partnersku i czuć, że w procesie tego leczenia są ważnym ogniwem, bo po wyjściu dziecka ze szpitala oni będą tym bezpośrednim wykonawcą zaleceń lekarza. Jeżeli mielibyśmy doradzać - chociaż w takim przypadku najlepiej zdać się na własną intuicję rodzica, bo nie ma wprost dobrych rad - to zapewne ważny dla naszego dziecka jest  tzw. protokół  leczenia który szczegółowo co nas czeka w najbliższej przyszłości, bo gdy znamy plan działania,  - czujemy się pewniej.

Na jedno jeszcze  chcemy zwrócić uwagę. Choroba dziecka,  jak podkreślaliśmy to olbrzymi stres dla rodziców. Nie udawaliśmy, że nic się nie stało, tylko rozmawialiśmy, analizowaliśmy, czasem nawet kłóciliśmy się, bo to też oczyszczało. Nie można zamykać się w sobie. Pomocna może w tej sytuacji być najbliższa rodzina, z którą warto rozmawiać o naszej sprawie, jednak w tym tez należy zachować umiar, w pewnym okresie nadmiar takich dyskusji nas męczył i drażnił. Nasz syn, jak każde dziecko, szybko przystosował się do nowej sytuacji, dokładaliśmy wszelkich starań aby nie dać po sobie poznać w jak poważnej sytuacji się znaleźliśmy. My natomiast jako rodzice, po powrocie ze szpitala do domu, często rozmawiamy o tym co nas spotkało, szczególnym bodźcem do takich rozmów są okresowe wizyty kontrolne w szpitalu.
Doskonale wiemy, że jest to niezmiernie ciężkie, ale trzeba zachować spokój i wystrzegać się skrajnych stanów emocjonalnych takich jak załamanie czy nadmierna euforia, należy wspierać się nawzajem, otoczyć dziecko miłością i ciepłem tak mocno jak to tylko możliwe, utrzymać je w przekonaniu, że wszystko będzie dobrze. Dobry stan psychiczny i pozytywne nastawienie potrafi wiele zdziałać.
Podsumowując, jeżeli już na pewne sprawy chcielibyśmy rodziców uczulić to:
- nie wolno dać się zbyć lekarzowi pierwszego kontaktu, szczególnie jeżeli objawy choroby są nie typowe dla naszego dziecka (wy znacie je najlepiej!), oraz leczenie farmakologiczne nie przynosi pożądanych efektów.
- należy zwracać uwagę na przewlekłe dolegliwości, nawet te pozornie mało uciążliwe: kaszel, złe samopoczucie, brak apetytu, nawracająca gorączka (bez wyraźnej przyczyny), nocne pocenie się, tendencja do powstawania siniaków nawet pod wpływem delikatnego nacisku
- warto wykonywać regularne badania krwi z rozmazem
- nie pozostawiać żadnych objawów chorobowych bez wyraźnej diagnozy. Należy pamiętać, że czas odgrywa kluczową rolę. Im wcześniej choroba będzie rozpoznana i zdiagnozowana tym większe szanse na całkowite wyleczenie.